Помощь Эльдяшеву Э.Т.

Эльдяшев Эрдя Тюрбеевич 65 лет Родом из республики Калмыкия В 1982 году окончил Калмыцкий государственный университет аграномии и посвятил профессиональную жизнь сельскому хозяйству - работал директором совхоза, главным аграномом. Потом вышел на пенсию и трудился начальником гаража в аппарате правительства Калмыкии до тех пор, пока не заболел лейкемией. У Эрди Тюрбеевича 2 дочки и 5 внучат: 4 мальчика (старший в этом году заканчивает 1й класс), и 1 самая маленькая девочка - Диана - ей всего 6 месяцев.

Для Эрди Торбеевича срочно нужен препарат Венклекста! Он стоит 215 000 рублей. 

У Эрди Торбеевича острый лимфобластный лейкоз. Он болеет уже давно, и у него нет вохможности приобрести это лекарство. Мы благодарим Храм Сошествия Святого Духа за оказанную помощь в размере 100 000 рублей на приобретение этого препарата.

Нам остается собрать 115 000 рублей.

Программа адресной помощи "Быть рядом".

Мы оказываем помощь пациентам с тяжелыми нарушениями системы крови, которые проходят лечение в ФГБУ “НМИЦ гематологии” Минздрава России и других клиниках Москвы.

Многие пациенты приезжают из других регионов страны. Не за всеми во время тяжелого лечения могут ухаживать близкие.

Наши волонтеры оказывают посильную помощь по уходу за пациентами, выполняют различные просьбы, так как , находясь на лечении, многим пациентам не рекомендуется выходить на улицу , чтобы не подхватить различные инфекции.

Мы оказываем психологическую и духовную поддержку пациентам и их родственникам, помогаем получить различную помощь и медицинские консультации.

Помогаем собрать средства на лечение тем, кто не может лечиться по квоте, являясь гражданином соседних государств, на оплату дорогостоящих препаратов и сопутствующих лечению медикаментов.

Пациентам , проходящим лечение, может также понадобиться снять квартиру в Москве, и на это тоже нужны средства.

Также нужны средства на дополнительные обследования.

Очень важно, чтобы человеку, проходящему трудное и длительное лечение, пришли на помощь верные друзья и помощники.

Именно такими людьми и становятся для пациентов наши волонтеры.

Мы помогаем с необходимым оборудованием и оснащением клиники. со средствами защиты для медперсонала.

Быть рядом – это значит не быть в стороне, быть вместе в тяжелый момент, поддерживать пациентов на пути к выздоровлению шаг за шагом, не оставлять без попечения тех, кому нужна помощь острее всего, вот – главная задача нашей программы.

Вместе мы сможем многое!

 

Интервью с Михаилом Софроновым

-Что изменилось в твоей жизни, когда ты понял, что заболел? 

-Трудно сказать, что изменилось или просто – изменилось всё. Весь привычный образ жизни, все привычки, сама размеренность жизни, сложившийся уклад – это много мелочей(еда, отдых и тд.) и важных вещей (близкие, работа и тп.). Для начала – это просто шок, некая растерянность, страх. Я никогда до этого не лежал в больнице, да и к врачам не ходил почти, ну кроме зубного и на какие-то комиссии, а здесь предстояли месяцы в больнице, в реанимации, в боксах. Как позже выяснилось не месяцы, а годы, с некоторыми перерывами. Был рецидив, был второй онкогематологичекий диагноз, трансплантация костного мозга, после неё РТПХ и куча осложнений. Вчера ты жил не тужил и не думал ни о чем, а сегодня ты с диагнозом рак на больничной койке и инвалид 1 группы в моём случае. Меняется весь образ жизни, в нашем случае важно беречь себя от любых инфекций, соответственно ограничить контакты с людьми. Нужно принимать кучу лекарств, нельзя есть то, нельзя пить это, а в 29 лет это несколько сложно. А в целом за всё - слава Богу, думаю, все изменения были к лучшему, на пользу. 

-Как повлияла болезнь на твою жизнь в дальнейшем?

- Когда просыпаешься от того, что реаниматолог натягивает на тебя кислородную маски и кричит на медсестер, наступает время переосмыслить жизнь, в больнице вообще много времени для размышлений. Чего скрывать – дураком жил, думал, что молодой, хотя было уже 29 лет. Всё успею, всё потом – семья, серьёзная и интересная работа, жильё. Жил одним днём, о завтрашнем дне не думал – гулянки, друзья, девочки, большие города(Москва, Тула), чужое случайное жильё. В итоги в один день перевернулась вся жизнь – инвалид первой группы, шесть лет борьбы с раком, работы нет, все невеликие накопления улетели в онкологическую трубу, живу у родителей в родном поселке. Слава Богу живы родители, а то кричи караул. Заканчивал в юности педагогический техникум, потом институт, но в те времена учитель в нашем регионе получал в три раза меньше охранника в Москве, соответственно работал в охране, желаю, не всегда деньги ценность. Я рисую печальную картину, но на самом деле все не так. Неважно я жил, менять было нужно многое, если не все, пока все не получается, но будем стремиться. Доктор посоветовала мне заниматься чем-то, посоветовала завести корову, на балконе она жить не будет, и я решил пойти в педагогическую магистратуру на родном истфаке. Думал идти в школу или куда-то преподавать, не думал, что будет рецидив и второй диагноз и т.д.. Теперь выпускная работа у них называется диссертация, тем лучше звучит, написал, а защита попадает на трансплантацию, перенесли и опять меня в больницу положили,  прям этим числом. Потом настал ковид, удаленно разрешили, защитился. Сильно похудел, пришел в форму , точнее, начал заниматься спортом, увлекся исторической наукой, опубликовал даже исследование свое и несколько статей, приобрел много новых друзей, понял, кто настоящий друг, понял, кто только для веселья. В целом стал серьезнее, всегда был верующим, но так – не во что не вникая. Начал много читать, духовную литературу в том числе, Писание, стараюсь ходить в храм каждое воскресенье, не всегда выходит. Конечно, остался довольно нехорошим человеком, но уже понимаю это. Ну я не буду говорить про какие-то медицинские вещи, здесь все очень индивидуально и у всех по-разному. 

- Что помогло тебе в борьбе с болезнью? 

- Что помогло? – Бог даёт хороших людей, лекарства, средства и как-то всегда всё решалось, порой чудесным способом, хотя, казалось бы, ситуация безвыходная. С какой стороны смотреть. Если с внутренней – как по мне, а разве есть выбор? Если хочешь жить, то нужно барахтаться лапками, как та лягушка в кувшине с молоком, надо вылезать из этого кувшина. Не унывать, не вешать нос, как и чем отвлекаться и чем увлекаться, тут каждый сам решит. Для меня это была вера, история, чтения. Иногда можно и нужно разгружать мозг простенькими сериальчиками. Нужен правильный настрой на борьбу. Если с внешней стороны – это родители, друзья, замечательные врачи и медработники, просто хорошие люди. Родители, в первую очередь. Что скрывать, когда ты в 30 лет превратился опять в младенца – тебя кормят, моют, одевают, возят на кресле на процедуры, не говоря о громадной эмоциональной нагрузке на родителей; болеющие дети, любого возраста, всегда огромное горе. Было много примеров людей, победивших болезнь, очень много встретил хороших людей, девочек, тогда работавших в фонде борьбы с лейкемией. Друзья много помогали – финансово и во всем, при чем не те, с кем гулял и веселился в последние годы, а действительно настоящие, с кем вырос и пуд соли съели. Мне всегда везло и везет на людей, в мире их много, хотя порой и кажется, наоборот.

- Какие сложности могут возникнуть, когда острая фаза уже позади.?

 - Я плохой и неудачный пример, я много раз думал, что острая фаза позади, а она опять догоняла меня. Не знаю, много может быть сложностей: физических, социальных, психологических. Как ни крути, а это крепко подорвет здоровье, нужно постоянно за ним следить, но важно, как во всем, без фанатизма. Важно следить за здоровьем, но это не должно быть навязчивой идеей, чтобы не мешало жить. Люди, так уж вышло, часто предвзято или неправильно относятся к людям с онкозаболеваниями, даже медики. Зубной врач, когда слышит слово «лейкоз» , роняет инструмент, раз меня гоняли по всей области, чтобы зуб удалить, так во всем. Могут быть трудности с социализацией, особенно на первых этапах, люди зажимаются, стесняются лысой головы или бледной кожи, трудности с работой – всем принеси справку, покажи, где написано в программе реабилитации, что можно работать, что можно работать конкретно здесь. Так же мы не пережили средние века или просто глупость, многие считают рак заразным. Я не говорю уже о финансовых трудностях, вечной бюрократии, проблемах с лекарственным обеспечением. Меня, когда отпустили первый раз домой на «побывку», было страшно и стыдно на улицу выйти. Стыдиться совершенно точно нечего, но казалось, что все смотрят на меня, маленький городок и все знают друг друга. Страх есть, после стерильных боксов выйти «в люди» страшновато. 

- Чтобы ты мог посоветовать тем, кому только предстоит лечение? 

 - Ох, здесь сложно не уйти в общие вещи, которые легко говорить – не унывать, бороться, не вешать нос, держаться, а на деле все это не так легко. Знаю по себе, иногда эти дежурные фразы раздражают, а иногда поддерживают, смотря, кто говорит и когда. Так же имею права уходить в медицинские советы, но есть какие-то общие вещи: гигиена (маски, антисептики), осторожность, контроль здоровья. Соблюдать все рекомендации врача, хорошо, когда такой есть, когда он на связи, мне везло, и сейчас на связи. Иногда рекомендации врачей кажутся смешными и излишними, но они, как и воинский устав, кровью написаны и взяты не с потолка. Да, возможно, что если ты, что-то, например, съешь не то или таблетку пропустишь , может ничего и не быть, а может и закончиться весьма печально, таких случаев много. Человек с утра съел, кусочек колбаски, а вечером уже в реанимации с сепсисом. Слушайтесь врачей!!! Сейчас, в связи с ковидом  все эти меры борьбы с инфекцией стали общими, я этим занимаюсь с 2016-ого года, дело не лишнее. Не заниматься самолечениями, экспериментами со здоровьем, не ходить к шарлатанам, гадалкам, шепталкам. Необходимо молиться Богу, у человека должно быть что-то святое, вечные ценности. Всем можно пожелать терпения и сил, пожалуйста, как бы не было больно и трудно, не срывайтесь на близких, не злитесь. Сам этим грешил и много раз видел. Берегите близких, им тоже очень тяжело, не нужно считать себя центром мира и быть эгоистом. Верьте в лучшее, много есть хороших примеров, но и здесь есть опасность, знаю по себе. Читаешь кучу позитивных примеров, видишь людей выздоровевших и начинаешь расслабляться, но это опасно, враг очень коварен, всегда надо быть на чеку, «надо быть спокойным и упрямым». Родным и близким болеющих могу сказать – поддерживайте, помогайте, не бросайте, снисходите к нам, да, мы бываем вредными и несносными, но нужно потерпеть. Друзья-товарищи, всегда нужна помощь, звоните, даже если с вами не хотят разговаривать, бывает такое. Не спрашивайте, всегда нужны деньги, вы же знаете положение своих близких лучше меня, если есть возможность – соберите и переведите, без слов. Все это можно обобщить одной давно известной святой заповедью – люби ближнего своего, как самого себя.      

 

 

 

Более 150 человек получили адресную помощь РБОФ "Гематология и интенсивная терапия"

Мы провели свыше 100 мастер-классов для пациентов, более 20 концертов, 4 конференции. посвященных Всемирному Дню борьбы с лимфомами.

Вы помогли

Лобова Галина

Спасибо всем, кто смог помочь на оплату препарата! Сумма сбора для Галины закрыта!

Требуется помощь Галине Лобовой. Ей 66 лет. У неё В - крупноклеточная лимфома. Всю жизнь Галина проработала воспитателем в детском саду. 

В 2012 году Галина лечилась в ГНЦ. Но сейчас у неё рецидив , и ей необходим препарат Имбрувика. Нужен индийский препарат. 6 упаковок. Необходимо собрать 106 000 рублей. 

Помощь семье Голосовых

Спасибо огромное всем, кто смог помочь! Необходимая сумма собрана!

После смерти мужа Александра , у которого была лимфома ,Наталья осталась одна , с пятью детьми. Мы уже помогали в прошлом году Наташе собрать детей в школу. Смогли немного помочь и в этом. Но средний сын учится в колледже МЧС , и нужна помощь на оплату формы - 20 000 рублей. Из письма Натальи :

"В колледже 1 мальчик Никита и трое школьников 2-й класс Настюша, 6-й класс Серёжа и 9-й класс Андрюша. 
Заранее спасибо Вам огромное. Мне просто больше не к кому обратиться."

Великий врач и учитель

10-ого июня 2020-ого года у стены Новодевичьего монастыря состоялось захоронение урны с прахом академика РАН А.И. Воробьева, первого Министра Здравоохранения России, более 20-ти лет возглавлявшего Гематологический Научный Центр. Друзья, коллеги, бывшие пациенты, родные и близкие пришли в этот день отдать дань памяти великому врачу, другу и учителю. Память об Андрее Ивановиче навсегда сохранится в наших сердцах.

Академик Воробьев был Председателем Попечительского Совета РБОФ "Гематология и интенсивная терапия". Председатель Правления РЬОФ "ГиИТ" Александра Михайловна Кременецкая выразила надежду, что фонду будет присвоено имя Андрея Ивановича Вороьбева.

"Будем жить!" Рассказ Кати С.

Будем жить!

(из одноименной песни Moon Far Away)

 

Мои две реальности, опутывая одна другую, переплетаясь в моем сознании, развернули меня на сто восемьдесят градусов и заставили задуматься над тем «нюня я или боец?». Этот вопрос задал мне заведующий отделением высокодозной химиотерапии лимфом Московского гемцентра. Заболевание, которое у нас в России не считается раком (делаем глубокий выдох), относится к заболеваниям крови и лечится химиотерапией и лучевой. Вот она одна из реальностей – ежедневной попытки ответить на такой сакральный вопрос заведующего, знакомства с настоящими бойцами, лечение в течение нескольких месяцев в Москве, принятия себя новой без волос, причем неожиданно без трагизма, а еще сразу с первых дней пребывания в отделении нахлынувшее ощущение размеренной, немного абсурдной жизни «Волшебной горы» Томаса Манна, только кормили там пациентов более изысканно. 

Моя новая реальность – это не трагедия с налетом пафоса, это гомерический хохот в палате…А не смеялась я так почти два месяца с момента постановки диагноза. Смеялись над  собой лысыми, пришла гениальная идея подарить заведующему на 23 февраля перекидной календарь, по очереди сфотографировавшись в одном парике, приобретенным моей соседкой по палате. Смеялись просто до колики, вычитывая про генную мутацию клеток, пытаясь сопоставить наши диагнозы и все эту наукообразную чушь из интернета, шутили на тему мутаций просто до слез. Так я не смеялась с момента постановки диагноза…

А еще новая реальность с элементами сюра, когда заходит санитарочка, мерно прохаживаясь шваброй и так невзначай бросая моей соседке по палате, мол, ты сегодня выдала - целых 7 миллионов клеток собрала! Речь идет о стволовых клетках, которые собирают для дальнейшей пересадки костного мозга. А собрать много за один день – это большое достижение,  о котором знают даже санитарки. Разговоры про стволовые клетки – это тоже элемент сюра…А еще мастер класс по нарисованным бровям с визажистом, который объясняет, что выразительный взгляд у женщины, это вовсе не накрашенные ресницы, которых у половины отделения просто нет, это выразительно нарисованные брови. Мы старательно рисуем брови, желая получить выразительный взгляд. Настоящие бойцы за право оставаться женщинами борются даже в этом.

Другая реальность – это моя жизнь «до», в которую я теперь вырываюсь между курсами химии, это мой дом, трое детей, запахи их и дома потом долго преследуют меня по возращению в больницу и даже во сне… и даже запах шерсти нашей собаки… От этого взаимопроникновения реальностей немного мутится сознание и кажется, что они не сменяют одна другую, а обволакивают друг друга и вспоминается Солярис и дождь, идущий внутри дома…

В новой реальности старая дружба вдруг вздрагивает и начинает таять, исчезать в навалившемся на нее тумане онкофобии. Старые друзья вдруг остаются старыми, перестают звонить, как будто этим можно заразиться по телефону или просто предлагают держаться, все реже появляясь в вайбере или вацапе, как будто страшась впустить в свою жизнь дыхание давящей неизбежности онкологии…А новая дружба с «настоящими бойцами» из отделения, которые сменяют друг друга от курса к курса, периодически попадая с тобой в одну палату, это острое ощущение легкости дружбы детства, когда просто глаза в глаза, когда есть чувство единства от того, что вас накрыло общей волной, а вы качаетесь на ней и поддерживаете друг друга, лишь бы выплыть всем вместе…Это настоящее братство без малейшего налета пафоса… 

А за окном снег крупными хлопьями перечеркивает вчерашний солнечный звенящий мартовский день, из окна палаты еле видны очертания соседних крыш домов и деревьев, только белые хлопья снега…Скрипнула дверь, сегодня обход необычный, возглавляет процессию глав врач гемцентра известный академик Н, после беглого осмотра интересуется читали ли мы «Над пропастью во ржи». Не сразу осознаем, что академик, видимо, позиционирует себя «ловцом человеков»… 

Самый необычный мой день рождения, юбилей 40 лет провожу одна в вагоне св по дороге в Москву на 4 курс химиотерапии (вынужденная мера карантина в связи с низкими показателями крови, в туалет выхожу только в маске). Утром спешные сборы, цветы в вазу, немного растерянные звонки родственников и друзей и свет через кухонное окно, который бывает только в конце февраля! Яркий, он дрожит, дышит весной и чем-то волнующим, а если открыть окно, то пахнет арбузом и снегом одновременно… Стук колес, за окном снова метет, а яркое утро затрепетало и стерлось, вовсе и не было, и захотелось молиться – «Спаси Мя, Спасе Мой, по Твоей благости, а не по моим делом!...Аще не погубиши мя со беззаконьми моими, слава безмерному милосердию Твоему!...». «…Един исцелити мя могий, услыши моление мя, окаянного, и гнездящегося во мне змия умертвив…». И невозможность умертвить этого змия в себе, и в тысячный раз повторяемые на исповеди одни и те же грехи, словно старые чешуйки шкуры змия, появляющиеся вновь и вновь… и жалкоподобные метания Левина, потому что до его высоты попросту не дотягиваешься,  и вопросы, вопросы к самой себе в неуемном желании самоуничижения… И вдруг почему-то на этом контрасте захлестывает волной красоты человеческой и чистоты, которая только божественным свечением может проявиться – вдруг вспомниться смех годовалого сына или взгляд с послевоенных фотографий деда, такой цельный, мужественный…таких лиц больше не было потом…, а еще почему-то красота и абсолютная неповторимая графичность движений Плисецкой в болеро Равеля, «человекам такое невозможно!» и хочется распахнуть окна св и закричать не своим голосом: «Люди, да вы же просто счастливы!»…

И снова очередной курс химии, та же палата, что и в прошлый раз, удачно попала, те же бойцы. В той иной реальности за пределами гемцентра близится конец четверти, обязанности разделили, решаем геометрию восьмой класс, пишем сочинение по «Мертвым душам», обсуждаем проблемы ЕГЭ, возмущаемся, но «битву за урожай» не бросаем.  Третий боец с самыми низкими «жизнеугрожающими», как говорит наш врач, показателями, три недели бесконечных переливаний крови, руководит процессом. Сфотографировали на телефон сочинение и задачу, отправляем… ученики уже спят, переписывать будут, видимо, по дороге в школу в метро… 

Фоном из коридора уже привычные выяснения отношений на безупречном английском с русским произношением Фатимы, ударение в имени на второй слог, с мужем киприотом. Переехали сюда из Кипра на время лечения, мама Фатимы из Нальчика, муж киприот и двухгодовалый малыш живут рядом в больнице на съемной квартире… А еще Находка, Краснодар, родной Воронеж, Оренбург… как сказал мой папа – «хоть с людьми пообщаешься!».

В палате темно, уже привычный, сводящий с ума, монотонный гул вентиляции в стенах, мерное дрожание зеленого света инфузоматов капельниц задевающее лик иконы, стоящей на подоконнике. «Спаси Мя, Спасе Мой, по Твоей благости, а не по моим делом!...». И как в детстве тревожно и жутко всматриваться в это живое ночное трепетание, дрожание двух миров-реальностей, и только зыбкое нашептывание «будем жить!» стучит в висках…  

 

Помочь Анечке Кокориной

Спасибо, друзья! Удалось собрать на четыре курса лечения препаратам Фоскавир! Мы благодарим Храм Успения на Успенском Вражке;  компанию Витроклиник и лично Юлию Денисову, а также Антона Хозяинова и за помощь в оплате препарата!

В июле мы помогали Ане Кокориной из Якутска. Девушке был необходим препарат Адцетрис. Спасибо всем, кто помог Анечке! Прошло два курса этим препаратом, и, казалось, что болезнь отступила. Но показатели крови долго не восстанавливались. Деражалась температура. Оказалось - костный мозг поражен вирусом герпеса. У Ани - Лимфома Ходжкина. Необходимо продолжать лечение, и есть Адцетрис на следующий курс. Но сейчас необходимо лечение сильным антивирусным препаратом Фоскавир. Все остальные средства уже испробованы.С вашей помощью нам удалось оплатить 24 флаконов Фоскавира для Ани. Результат лечения - очень хороший! 

Надя Крюкова - добрый и жизнерадостный человек! Ей 33 года. У девушки - Т-клеточная лимфома. Необходим препарат Ниволумаб. 

Спасибо компании "Витроклиник" за помощь в приобритении препарата для Нади!

По результатам последнего ПЭТ КТ - динамика терапии положительная! Сейчас обсуждается вопрос о дальнейшей тактике лечения.

 

Миша Зайцев

Спасибо всем, кто помог Мише Зайцеву на приобритение препарата Адцетрис! Мише сделали трансплантацию собственных стволовых клеток костного мозга.

Теперь он восстанавливается после проведенного лечения!

Светлана Цыганова. Лимфома Ходжкина.

 

 

Спасибо всем, кто помог Свете! Света прошла курс лечения препаратами Адцетрис и Ниволумаб.

26-ого декабря 2018-ого года Свете была проведена долгожданная аутотрансплантация стволовых клеток!! 

 

Спасибо за помощь!

 

Спасибо огромное всем, кто помогает Марине! Мы благодарим компании ООО "Витромед" и МГТС9, всех неравнодушных людей за помощь!

                   Спасибо огромное всем, кто помог Марине! Пройдено 6  курсов препаратом Ниволумаб! Марине была сделана трансплантация собственных стволовых клеток костного мозга!

 

 

Екатерина Пенская

 


Спасибо всем, кто откликнулся и помог Кате! Отдельное спасибо всем от ее мамы, Ольги Павловны, а также от всех пациентов и врачей! Благодарим компании "Витроклиник"  и "Диалаб" за помощь в оплате реабилитации нашего  доктора!

Миссия Фонда

Мы хотим сохранить лучшие традиции отечественной гематологии – гуманизм и милосердие в медицине. Мы стараемся сделать все возможное, чтобы пациенты получали своевременную и квалифицированную медицинскую помощь. Кроме того, мы считаем важным помогать созданию достойных условий труда для медперсонала.

Кому мы помогаем

Людям, которым поставлен тяжелый диагноз, связанный с болезнями крови. Мы помогаем взрослым, а это сложнее, чем искать поддержку для ребенка. Но ведь жизнь взрослого человека – это тоже жизнь! Кроме того, когда заболевают люди, на плечах которых держится семья, то и его близкие оказываются в очень сложной, а порой и безвыходной ситуации. Поэтому нам очень нужна ваша поддержка!

Болезни крови требуют долгого, сложного и дорогостоящего лечения.

Вопреки распространенному мнению даже онкологические болезни крови можно излечить.

В Гематологическом научном центре медики возвращают к жизни каждого третьего больного лейкемией, четырех из пяти больных лимфогранулематозом.



Наши врачи-наши Учителя